Discriminación genética en el lugar de trabajo: lo que necesita saber

El futuro ya está aquí

¿Está protegido contra la discriminación si su empleador se entera de su condición genética? Conozca qué condujo a la aprobación de la Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA), qué hace y qué no hace GINA.

ponsulak a través de Free Digital Photos, CC-BY-SA 3.0, modificado por FlourishAnyway

Discriminación genética en el trabajo: ¿está protegido?

En una era de pruebas genéticas caseras fácilmente disponibles como 23andMe, hemos ganado comodidad y datos ligeramente interesantes sobre nosotros mismos, pero esto se ha logrado a expensas de la privacidad. Ahora que se ha abierto la caja genética de Pandora, ¿qué protecciones laborales tiene si su empleador obtiene información genética sobre usted?

Ahora es el momento de conocer la ley federal que puede (o no) cubrirlo. Conozca por qué se aprobó, así como qué incluye la ley y las excepciones importantes.

Pruebas genéticas secretas de empleados: por qué se necesitaba GINA

¿Te imaginas lo violado que te sentirías si tu empleador te hiciera pruebas genéticas sin tu conocimiento o consentimiento? ¿Y si la empresa actuara sobre esa información para negarle una oportunidad de trabajo o para rescindir su empleo? ¡Habla de Gran Hermano!

De hecho, han ocurrido situaciones como estas. Fueron lo suficientemente atroces como para haber impulsado una ley federal denominada "GINA" que protege a los trabajadores estadounidenses contra tales intrusiones.

La GINA fue criticada originalmente como una solución en busca de un problema cuando se aprobó en 2008. Sin embargo, hoy en día es extremadamente relevante, dado el mercado masivo de pruebas genéticas directas al consumidor como 23andMe.

ernestoeslava a través de Pixabay, dominio gratuito

GINA Claro que no es ninguna dama

¿Cómo le afecta la GINA a usted y a su lugar de trabajo?

Si estás pensando que no conoces a esta "mujer Gina", sigue leyendo. Es probable que no esté familiarizado con la Ley de no discriminación por información genética de 2008 (GINA).

Comprensión de los antecedentes de GINA

Aunque GINA ha sido ampliamente criticada como una solución en busca de un problema, tal vez la ley fue simplemente una idea adelantada a su tiempo, particularmente dado el gran negocio de los kits de pruebas genéticas para el hogar como 23andme.

Hay pruebas genéticas disponibles para miles de enfermedades y afecciones, que van desde la distrofia muscular de Duchenne hasta los cánceres hereditarios de mama y ovario. ¹ Si bien algunas pruebas genéticas se utilizan para diagnosticar definitivamente una afección (como el síndrome de X frágil), otras pruebas evalúan la gravedad de una enfermedad o determinan el mayor riesgo de una persona de padecer un trastorno.

Encuesta de lectores

Algunos de los tipos de pruebas genéticas pueden incluir pruebas para diagnosticar una enfermedad, pruebas para predecir una enfermedad antes de los síntomas y pruebas para evaluar si alguien es portador.

Kevin Dooley a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

¿Por qué discriminarían los empleadores en función de la información genética?

Para ser claros, no hubo evidencia de una discriminación genética desenfrenada en el empleo que condujo a la aprobación de GINA en 2008. Sin embargo, los pocos casos que se hicieron públicos fueron ejemplos alarmantes de intrusión de los empleadores en los derechos básicos de privacidad de los trabajadores.

Entonces, ¿por qué los empleadores discriminarían a los solicitantes o empleados en función de su información genética? A menudo, la respuesta implica estereotipos y percepciones erróneas.

Imaginados o no, los empleadores pueden temer que el empleado y / o sus dependientes generen gastos médicos excesivos y solicitudes de licencia. La empresa también puede creer que la condición genética del individuo podría provocar lesiones en el lugar de trabajo, ausencias excesivas, retrasos y bajo rendimiento. (Sí, en última instancia, se trata de dinero).

Cualquiera sea la motivación particular, la discriminación genética en el empleo ahora viola la ley federal. Pero no siempre fue así.

23 y "Nosotros"?

Los consumidores curiosos están recurriendo a empresas de pruebas genéticas directas al consumidor como 23andMe. GINA protege a los trabajadores de la discriminación laboral por información genética. Sin embargo, existen importantes excepciones.

ka2rina a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Violaciones de privacidad que allanaron el camino para GINA

Dupont

Desde 1972 hasta principios de la década de 1980, Dupont examinó a todos los solicitantes de empleo afroamericanos tanto para el rasgo de células falciformes como para la enfermedad en sí. ² La anemia de células falciformes es un trastorno sanguíneo hereditario que afecta principalmente a personas de ascendencia africana y mediterránea. Es una afección grave que puede causar infección, insuficiencia orgánica y muerte prematura. ³

La empresa defendió sus acciones en las audiencias del Congreso en ese momento. Dijo que el programa de pruebas era voluntario y que sus resultados se utilizaron simplemente para el " uso personal " de los empleados y su " educación y edificación ". Sin embargo, no existía un programa formal de educación de la empresa para la enfermedad, y los resultados se divulgaron al menos a dos agencias federales sin el consentimiento de los empleados. Además, el director médico de la empresa accedió a los resultados él mismo según la necesidad de conocerlos .

Norman-Bloodsaw contra Lawrence Berkeley Laboratory (1998)

Este caso fue la primera demanda colectiva que generó preocupaciones sobre la privacidad genética en el lugar de trabajo. ⁴

Los solicitantes de empleo en un centro de investigación que trabajaba con el Departamento de Energía de EE. UU. Tenían que proporcionar muestras de sangre y orina para las pruebas estándar previas al empleo. Sin embargo, las pruebas genéticas se realizaron de forma encubierta. A las mujeres solicitantes de empleo se les hizo una prueba de embarazo y a las empleadas afroamericanas se les hizo la prueba del rasgo de células falciformes.

Los solicitantes también recibieron pruebas de sífilis, y tanto los empleados latinos como los afroamericanos fueron seleccionados para repetidas pruebas de sífilis durante sus carreras.

¿Se imagina que su empleador le haga una prueba secreta para detectar determinadas enfermedades y afecciones? Eso es lo que les sucedió a los empleados en varios casos de alto perfil que llevaron a la aprobación de GINA.

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Ferrocarril Burlington Northern Santa Fe (2002)

Uno de los ferrocarriles más grandes del país llegó a un acuerdo por $ 2.2 millones después de que examinó a los empleados para detectar un marcador genético asociado con el síndrome del túnel carpiano sin su consentimiento. La empresa afirmó que la prueba era necesaria para determinar si las lesiones de compensación laboral de los empleados estaban relacionadas con el trabajo.

Uno de los empleados examinados se enteró inadvertidamente de la enfermera de la empresa que las pruebas que había realizado eran de naturaleza genética, y se enfrentó al director médico del ferrocarril. Luego, el trabajador fue investigado y amenazado con el despido.

Para detener las pruebas, el empleado y sus compañeros de trabajo presentaron una orden judicial ante la Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo (EEOC). El caso fue noticia nacional, ya que la orden judicial se produjo durante la misma semana que el Proyecto Genoma Humano llegó a los titulares con el anuncio de un borrador de secuencia para el genoma humano.

Estados Unidos sabía que habíamos entrado en un mundo nuevo y feliz.

Encuesta de la American Management Association (2004)

Un estudio de 2004 de la American Management Association reveló que una de cada seis de las empresas encuestadas recopilaba datos de antecedentes médicos familiares de los empleados. (Este es el mismo tipo de información que su médico personal podría pedirle).

Algunas empresas también se someten a pruebas genéticas para detectar riesgos como el cáncer de mama y colon y enfermedades como el de Huntington, así como la susceptibilidad a los peligros en el lugar de trabajo ( por ejemplo , carcinógenos conocidos utilizados en sus procesos de fabricación). Hasta la mitad de las empresas que recopilaron dichos datos reconocieron haber usado la información para informar su toma de decisiones sobre contratación, asignaciones de trabajo y despidos.

¿Qué heredaste de tus abuelos? Más importante aún, ¿quiere que su empleador lo sepa?

Encuesta de opinión del lector

Pruebas genéticas: ¿está abriendo la caja de Pandora?

GINA prohíbe a los empleadores solicitar, exigir o comprar información genética sobre sus empleados o los familiares de sus empleados.

Charles Clegg a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

¿GINA al rescate?

Impacto en el lugar de trabajo

Con GINA, los empleadores tienen específicamente prohibido discriminar a los solicitantes de empleo, empleados o ex empleados debido a su información genética. Según la ley, que entró en vigor en noviembre de 2009, los empleadores no pueden solicitar, exigir ni comprar legalmente información genética sobre los solicitantes, sus empleados o sus familiares. ⁵

GINA: Ley de no discriminación por información genética de 2008

GINA prohíbe la discriminación basada en información genética en entornos laborales y de seguro médico. También impone fuertes límites a la divulgación de información genética.

La mayoría de los estados también tienen leyes que protegen la privacidad genética, aunque su contenido varía. La aprobación de la GINA en 2008 proporcionó "dientes" federales, así como consistencia.

Siguiendo el modelo del Título VII de la Ley de Derechos Civiles de 1964 (que prohíbe la discriminación por motivos de raza, color, religión, sexo u origen nacional), GINA hace que sea ilegal utilizar la información genética de un solicitante o empleado para tomar decisiones laborales, incluyendo

contratación
promoción
descarga
pagar
beneficios
formación profesional
clasificación
remisión
otros aspectos del empleo

Los empleadores cubiertos también tienen prohibido solicitar, requerir o comprar información genética sobre un solicitante, empleado o miembro de su familia. También está prohibido el acoso sobre la base de información genética y represalias.

No todas las discapacidades son visibles. Tenga cuidado con la información genética que comparte sobre usted mismo en el lugar de trabajo.

stevepb a través de Pixabay, dominio gratuito

¿Quién está cubierto por GINA?

GINA se aplica a empleadores de 15 o más personas, incluidos

empleadores privados
gobiernos estatales y locales
Instituciones educacionales
agencias de empleo y
organizaciones laborales. ⁹

La siguiente tabla proporciona ejemplos de cómo esta ley de no discriminación define la "información genética".

¿Cómo define GINA "información genética"?

Adaptado de: Departamento de Trabajo de EE. UU.

La información genética INCLUYE	La información genética EXCLUYE
las pruebas genéticas de un empleado o solicitante de empleo	Prueba de VIH
las pruebas genéticas de sus familiares	Conteo sanguíneo completo (CBC)
síntomas de enfermedad o trastorno de un empleado o su familiar	prueba de colesterol
la participación del empleado o miembro de la familia en la investigación clínica que incluye servicios genéticos	pruebas de función hepática
información genética sobre el feto o embrión de una empleada embarazada (o un miembro de su familia) o de una que esté buscando los servicios de tecnología reproductiva	Pruebas de alcohol y drogas
	información sobre el sexo y la edad de un individuo

¿Qué NO está incluido en GINA?

GINA aborda la discriminación en el empleo y el seguro médico. Sin embargo, NO protege contra la discriminación genética en las siguientes áreas:

seguro de vida
los seguros de invalidez
seguro de cuidados a largo plazo
alojamiento
educación
préstamos hipotecarios ⁶
servicios de administración militar y de veteranos. ⁷

Algunas de estas son omisiones clave para afecciones relacionadas con la salud y la discapacidad.

No puedes ayudar a quién eres… genéticamente al menos

Abraza quien eres. Solo hay uno TÚ. Este es mi padre en Irlanda en Grianan de Aileach, ya que se conecta con el sitio de sus antepasados que gobernaron Irlanda y Escocia durante siglos.

"Miembro de la familia" según GINA

GINA define "miembro de la familia" de manera amplia, incluyendo lo siguiente:

un dependiente como resultado de matrimonio, nacimiento, adopción o colocación para adopción
hasta un familiar de cuarto grado.

¡Esto incluye a mucha gente!

En caso de que se lo esté preguntando… son los padres, hermanos, hijos, abuelos, nietos, tíos, tías, sobrinos, sobrinas, medio hermanos, bisabuelos, bisnietos, tíos abuelos, primos hermanos, tías abuelos del empleado, -¡grandes-abuelos, tataranietos e hijos de los primos hermanos del empleado!

Lo que sea que se esconda en su árbol genealógico, no es asunto de su empleador. No obstante, haga su parte al NO compartir libremente información médica sobre usted o sus familiares.

Florecer de todos modos

Excepciones a GINA

Para cada regla, hay una excepción. GINA no es diferente.

Si bien GINA generalmente prohíbe a un empleador adquirir información genética, tiene varias excepciones: ¹⁰

" Excepción del enfriador de agua: " Esta es una grande y puede controlarla. Si una empresa tiene conocimiento incidental de la información genética de un empleado, por ejemplo, porque un gerente accidentalmente escucha a un empleado hablar sobre la enfermedad de su familiar, eso no es una violación de GINA.
Una empresa puede solicitar legítimamente el historial médico familiar al certificar una solicitud de licencia FMLA cuando un empleado solicita una licencia para cuidar a un familiar gravemente enfermo.
Si se cumplen ciertos requisitos, se puede obtener información genética, como el historial médico familiar, como parte de los programas voluntarios de salud y bienestar en el lugar de trabajo. (¿De verdad quieres participar en ese programa de bienestar?)
Una empresa puede obtener información genética de forma incidental a través de documentos disponibles comercial y públicamente, como periódicos o sitios web. Es importante que el empleador no busque intencionalmente información genética.
En ocasiones, la ley exige que una empresa controle genéticamente los efectos biológicos de las sustancias tóxicas en su lugar de trabajo. Los programas también pueden estar disponibles voluntariamente.
Los empleadores que realizan pruebas de ADN para la aplicación de la ley (por ejemplo, laboratorios forenses) pueden usar marcadores de ADN con fines de control de calidad para detectar la contaminación de las muestras.

Estas excepciones se han descrito como "limitadas". Solo el tiempo —y la jurisprudencia— dirán si esto es cierto. Además, el tiempo también nos dirá si GINA es realmente una solución que busca un problema o, en cambio, una ley adelantada a su tiempo.

Antes de hablar sobre su información médica en el trabajo o participar en ese programa de bienestar que ofrece problemas de salud familiar, piense en los riesgos. GINA no te protege completamente.

sabianmaggy a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Cómo se relaciona GINA con otros tipos de reclamos por discriminación

Un empleado que alega discriminación genética también puede reclamar uno o más de los siguientes, dependiendo de los hechos de su caso:

Discriminación por discapacidad: La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) protege a los empleados que tienen una discapacidad, un historial de discapacidad o que se considera discapacitados .

Muchos rasgos heredados son condiciones incapacitantes. Sin embargo, incluso un empleado presintomático con un trastorno genético que es tratado de manera diferente puede tener un reclamo tanto en la ADA como en la GINA.

Discriminación por raza o sexo: por su propia naturaleza , las afecciones relacionadas con la genética suelen estar relacionadas con la raza o el género.

Ejemplos de tales condiciones incluyen:

Distrofia muscular de Duchenne y Becker que afecta de manera desproporcionada a los hombres
Sarcoidosis que aflige a los afroamericanos y las mujeres en tasas más altas y
Fibrosis quística que afecta desproporcionadamente a los caucásicos.

El Título VII de la Ley de Derechos Civiles prohíbe la discriminación laboral por motivos de raza, color, religión, sexo u origen nacional.

No hay forma de volver a meter al genio en la botella cuando se trata de revelar información genética sobre usted o sus familiares.

Karen Roe a través de Flickr, CC-BY-SA 2.0

Notas

¹ Severo, Richard. "Du Pont defiende el cribado genético". Los New York Times. Última modificación el 18 de octubre de 1981.

² Sayre, Carolyn. "Anemia de células falciformes: síntomas, diagnóstico, tratamiento de la anemia de células falciformes". Health News - The New York Times. Consultado el 3 de octubre de 2013.

³ francés, Samantha. "Pruebas genéticas en el lugar de trabajo: el lanzamiento de monedas del empleador". Repositorio de becas de Duke Law. Consultado el 3 de octubre de 2013.

⁴ Vasichek, Laurie A. "Discriminación genética en el lugar de trabajo: lecciones del pasado y preocupaciones por el futuro". Revista de leyes y políticas de salud de la Universidad de Saint Louis 3, no. 13 (2009): 13-40. Consultado el 8 de marzo de 2017.

⁵ Nemeth, Patricia y Terry W. Bonnette. "Discriminación genética en el empleo". Ley de Trabajo y Empleo (2009): 42-45. Consultado el 4 de octubre de 2013.

⁶ Shanks, Pete. "Los donantes de ADN deben ser conscientes de los riesgos de privacidad". Psicología Hoy. Última modificación el 28 de mayo de 2012.

⁷ Vorhaus, Dan. "Pruebas genéticas subrepticias: WikiLeaks destaca la brecha en la ley de privacidad genética". Informe de la Ley de Genómica. Última modificación el 9 de diciembre de 2010.

⁸ Oficina de Imprenta del Gobierno de EE. UU. "Federal Register, Volume 74 Issue 39 (lunes 2 de marzo de 2009)". Consultado el 4 de octubre de 2013.

⁹ Página de inicio de la EEOC. "Leyes federales que prohíben la discriminación laboral: preguntas y respuestas". Consultado el 4 de octubre de 2013.

¹⁰ Página de inicio de la EEOC. "Discriminación genética". Consultado el 4 de octubre de 2013.